Van Rijn: Neem mij mijn lucht niet af!

By Sharon - mei, 25th 2017

Ik ben een moeder van 39, met een zoontje van 6. Een poosje geleden had ik me toch een lui lekker leventje! Dat leventje werd ruw verstoord! Vroeger kon ik lekker de hele dag op de bank liggen Netflixen. Er was altijd wel iemand die voor mij even wat boodschappen wilde halen. Mijn zoontje werd heerlijk opgehaald en weggebracht naar school. Ik had er geen omkijken aan. Ik kon de hele dag loedermoeder. Maar hier kwam verandering in door de komst van Orkambi. Door dit medicijn moet ik plots weer zelf mijn kindje aankleden in de ochtend, hem naar school brengen en tot overmaat van ramp zelf met hem naar de zwemles!

Teken de petitie: Orkambi in het basispakket!

Nee, hoor, alle gekheid op een stokje. Ik schrijf dit blog om aandacht te vragen voor het volgende. Mijn medicijn (Orkambi) wordt niet opgenomen in de basislijst. Dat wil zeggen dat ik het nu zelf zou moeten betalen (€170.000,- per jaar). Dat kan ik niet ophoesten.

Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, drs. M.J. van Rijn, heeft besloten om het medicijn Orkambi welke mij zo enorm heeft geholpen niet in het basispakket te stoppen. Want het medicijn is niet “kostenefficient”.

Laat ik je even wat meer vertellen over mezelf. Ik heb Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Ik leidde een “prima” leven, totdat het misging.

Van een longfunctie van 80%, bijna geen ziekenhuisopnames, geen kuren, werkend iemand, sociaal leven met alles erop en eraan. Binnen 5 jaar naar een echte CF patient met een longfunctie van 35%, geplaatst op de wachtlijst voor dubbele longtransplantatie, diverse ziekenhuisopnames per jaar, meerder thuisinfuus-kuren, thuis aan de zuurstof. Gedwongen stoppen met werken na 15 jaar om te knokken voor alles wat me lief is; mijn partner en mijn zoontje van nu inmiddels 6 jaar.

Dramatische jaren, niks meer kunnen doen wat zo vanzelfsprekend was: fietsen, traplopen, boodschappen doen, wandelen… alles was teveel. Slapen en op de bank liggen aan de zuurstof, dat wilde ik en zo kwam ik de dagen door.

En dan nog mentaal… wat een mentale klap is dat !

En toen was daar Orkambi: wat een wonderpil, wat een redding en net op tijd,  wat een opluchting……

En ja, het werkte – wat waren wij blij.

Ik heb voor een groot deel mijn leven weer terug, ik doe weer mee:

• Weer kunnen lopen, traplopen, fietsen, boodschappen doen enz.
• Minder vermoeid
• Geen zuurstofgebruik meer
• Geen ziekenhuisopnames
• Geen thuisinfuus antibiotica kuren meer
• Na 25 jaar onderhoudsantibiotica kunnen stoppen
• Met mijn zoontje dingen kunnen ondernemen
• Veel minder benauwd
• Meer energie en weer de dagelijkse dingen grotendeels kunnen oppakken
• Mentaal weer alles aankunnen
• Ik ben van de dubbele longtransplantatielijst af!

Hoezo wordt Orkambi niet vergoedt? Onbegrijpelijk…. Alles wat mij is afgenomen is mij door Orkambi weer teruggegeven.

Teken de petitie: Orkambi in het basispakket!

Ik hoop dat je mijn verhaal leest en deelt, maar vooral hoop ik dat je deze petitie wilt tekenen. Een kleine moeite, maar voor mij van levensbelang.

Kom op, Loedermoeders! Help ons!

Teken de petitie: Orkambi in het basispakket!